BENDITAS LISTAS

Qué tendrán las listas? todos queremos aparecer en alguna. Quizá sea por aquello de la “pertenencia”. Nos hace formar parte del grupo. En ese momento estamos arropados, tranquilos, seguros. Y además nos sentimos mucho más identificados con los de “nuestra lista” que con los de otra, cualesquiera que sean los que nos acompañen (algo tendremos en común) (ninguna es comparable con la nuestra, somos los mejores…asi de inocentes somos) Salimos en los papeles y eso nos hace distintos, importantes, elegidos y hasta únicos.

A ningún profesor nunca se le ocurrió hacer una lista de suspensos, ni después de los sorteos de loteria aparecen en el periódico listas de números que no salieron premiados. Sin embargo entras en una lista si te dieron una casa de protección oficial o si fuiste elegido por tu partido como candidato a lo que sea o te tocó el carro de Alimerca…..Asi que, a fuerza de asociarlo con beneficios o con privilegios que los demás desearan, nos empeñamos en aparecer en cuantas más mejor y formar parte de esa élite, sin importar demasiado la razón (a veces casi nos da igual que nos toque un crucero por el caribe o un lote de alfombras, el caso es figurar).En ese momento  somos héroes.

Pues resulta que yo ahora quiero entrar en una. Exclusiva, elitista y limitada. Sólo unos pocos cumplen los requisitos. Casi no tenemos nada en común. No tenemos edades parecidas ni somos del mismo sexo. No vivimos en la misma ciudad ni nuestros apellidos empiezan por la misma letra, no tenemos las mismas creencias ni votamos al mismo partido. Ni tan siquiera nos conocemos pero todos queremos estar ahí en espera de un riñón .

Mientras no figuremos en  ella la enfermedad se hace eterna, agobiante, llena de frustraciones y casi mortal. Dudas de si habrá salida, pierdes la paciencia, dejas de creer…

Yo aún estoy esperando y el caso es que no sé por qué. Todos los análisis hechos, todas las pruebas superadas, pero parece ser que no hay mucha prisa -si tú estas bastante bien, tranquila; el informe estará al llegar, aún no está redactado pero no tardará…-.

El caso es que no tiene demasiado significado porque esto no va por orden de llegada ni por orden de antigüedad,  ni por méritos ( En realidad es más parecido a un cajón del que van sacando bolas ordenándolas luego por tamaños, colores, rh´s varios…). Tu riñon debe parecerse al que hay afuera más que ningún otro. Esa es la filosofia. Pero si no estas dentro no juegas, no tienes oportunidad. Castigada a sólo mirar por un rato, más o menos largo, hasta que la burocracia o la suerte lo decidan.

Muertos o fuertes

Efectivamente, eso es asi. Luchamos, competimos y en algunos casos, hasta nos permitimos el lujo de buscanos un rival. Y si ganamos, bien sea peleando por la libertad, en una enfermedad o jugando a las damas, nos convertimos en fuertes. Al menos de momento, al menos mientras el adversario se recompone.

Si perdemos, la pelota pasa a nuestro tejado. Nosotros sabremos lo que haremos con ella. Es obligación del perdedor no gastar tiempo llorando, hay que sorberse los mocos y salir de las cenizas, dejar de lamerse las heridas  y volver a intentarlo.  Un juego diabólico en el que participamos todos, todo el tiempo y en todos los papeles posibles (ganadores, perdedores, ofendidos, justos, pecadores, enfermos…) desde todas las atalayas  y en toda circunstancia.

Asi que si, en el fragor de la batalla, de cualquier batalla; no tenemos más remedio que volverle la espalda al miedo a perder (o a morir, que en muchos casos viene de la mano) y hasta nos descubrimos cantando o tocando la gaita en una trinchera  polvorienta con los oidos taponados por los estallidos y el polvo.

Quizá sea por eso, que cada vez que tuve que pelear por mi salud, me entra una especie de calma que no encuentro en otros momentos de mi vida, que no se de dónde sale ( a veces pienso que es puramente animal, un ansia de supervivencia ancestral y terca)  que trae consigo una sensación de serenidad, una energia que no me permite mirar para otro lado, no hay distracción posible en la guerra, y que centra toda mi fuerza en un único punto. Una determinación desconocida en otros lances menos decisivos que me impulsa a levantar el hierro mortal de la ratonera y coger fuerzas luego para escapar corriendo.

Pero ahora va a ser más largo. Ya no será esta una carrera de velocidad asi que tengo que acordarme de dosificar las fuerzas, mantener las provisiones, racionar la munición, diseñar estrategias para que no me ataque el pánico. Y confiar.

En este caso debo tener presente que gana el que más resiste. (No se me pide tanto) Esto acaba de empezar. Todavia estamos frescos y esperanzados. El invierno queda lejos.

Lo que no te mata te hace más fuerte

Los asientos azules del autobús

Cualquier dia me parten la cara sin contemplaciones. Con el cateter y todo. Por chula. Lo cual no quiere decir que no tenga razón o que mis razones no vayan más allá de apiadarme de los débiles. A veces pienso que no sé que hubiera sido de mi de medir 1,80. Habría recibido por arriba y por abajo. Afortunadamente mi condición de mujer me salvó de bastantes marrones ( lo saben bien mis amigas).

Me pasa siempre, no puedo ver a un ni-ni o a un adolescente en un asiento azul del autobús. Aunque vaya vacío, aunque nadie necesite ocuparlos, cuánto más si de pie, a su lado va una persona mayor. A veces ni reparan de lo entusiasmados que van con el móvil, a veces es sólo que pasan de todo. Pero eso si que no, ahi estoy yo para ponerlos en su sitio (nunca mejor dicho), por supuesto después de soltarles  alguna frase con una medio sonrisa y cara de madurita frustrada, bobalicona, aburrida y metomentodo (si, es el precio que pago por mi pseudorrebeldia; el que el niñato en cuestión piense de mi que no tengo otra cosa mejor que hacer, por supuesto, que meterme con él). Hace tiempo que descubrí que es una buena manera de exigir ( porque lo mio es exigencia, no hay gota de negociación en ello) que se levanten. (Quizá muchas viejas antes practicaron la misma técnica  porque  lo veo a veces  en otros, esa expresión  de inocencia soltando cualquier barbaridad).

Hoy mismo levanté a una chavala que no se inmutó cuando se puso al lado de ella un hombre mayor con un bastón. Hala, con la mayor cara de lela de la que fui capaz se lo casqué y si, se levantó. Sin decir nada, pero se levantó.

A veces, últimamente, me siento yo también en esos asientos . Ya considero que tengo suficientes razones para ello y, aunque me da un poco de reparo,  me convenzo a mi misma de que estoy enferma, de que si sigo de pie me marearé, de que estoy ya muy cansada o de que vengo muy cargada….

Todavía nadie me pidió que me levantara. No se si ya por mi edad o porque no se atreven o porque me ven la cara de pocos amigos, el caso es que alli sigo tan fresca. Eso si, cuando llega a mi lado alguien al que considero peor que yo le dejo el sitio. ( abriendo categorias,  ni el mejor médico tiene “un ojo clínico” tan agudo como el mio en ese momento para ver si lo merecen o no) Si no, sin pizca de culpa, me concentro yo también en el móvil o miro para otra parte…

La media aritmética

Hay un chiste muy viejo que dice que si yo me como un pollo y tú nada, según la estadística cada uno habremos comido medio pollo. Al principio me hacía mucha gracia pero poco a poco y viendo que en muchos casos era yo la que quedaba con hambre fue gustándome cada vez menos.

El otro día hice la pregunta tabú, de la que nadie quiere hablar en el hospital, la que no les gusta contestar o son muy reacios, seguramente porque temen que los enfermos se lo echemos alguna vez  en cara, o por no ser crueles o porque no lo saben o por que para qué crear expectativas…. Me lancé al estrellato y pregunté “Cuánto suele tardar  el transplante????”A continuación me sentí tan mal que tuve que balbucear atropelladamente un “no es que me importe ahora – no es por nada – bueno me da igual” y sin embargo me contestaron: “Unos 18 meses”.

Casi muero de alegría, a la que no le importaba, la que preguntaba por preguntar, la que no queria saber… y casi me caigo de la emoción.

La alegría duró poco y cuando llegué a casa pensé que efectivamente no sabía nada más que la media eran 18 meses. No sabia cuántos enfermos eran transplantados antes de empezar la diálisis ( es una leyenda urbana en la que todos  queremos creer, no vaya a ser que nos toque a nosotros) ni siquiera cuántos estamos esperando por un riñon. No sabía  cuánto tiempo esperó aquel con el que más tardaron, ni cada cuánto se transplantan riñones. Y efectivamente fui desinflando.

Por eso me acordé del chiste y de lo mentirosa que puede ser la estadística. Solo espero que en este caso la mentira no sea de las grandes ( aquellas por ejemplo que nos dicen que cuanto mayor es la renta per cápita de un pais más rico es) pero en cualquier caso ahora es algo para lo que no voy a mirar. No puedo permitirme el lujo de levantar la vista. De momento bastante tengo con no apartar los ojos de cada paso que van dando mis pies.

Pecar con "Potasio" ( y no con Fulano, Citano o Mengano)

La lista de alimentos que un enfermo renal deja de comer es infinita. Te olvidas de la fabada ( cosa que puede no extrañar) pero también del kiwi por las mañanas.

Asi que los dias en los que estas depre, cansada, mosqueada con algo o alguien o simplemente caprichosa no tienes escapatoria. Si estuvieses sana e hicieses una vida impecablemente idem quizá atacarias la nevera y te harías una macedonia (jamás en la vida me dio por ahí) o unos bizcochitos integrales con plátano y semillas de amapolas, almendras y pipas, o una jarra de zumo de naranja con mucho ron (eso ya se va pareciendo un poco más a lo mio). Pero no vives como los demás, luego no comes como los demás.

De todos modos tengo la ligera sospecha que desde el principio me lo he tomado muy “a pecho”. El domingo pasado  entré en una panaderia pidiendo pan sin sal y la dependienta me dijo que los domingos no lo hacian , que no se vendía….Asi que llegue a la conclusión de que aquí quien más y quien menos sigue celebrando las fiestas de guardar.

De todos modos, si dificil es comer evitando el sodio ( todo tiene sal, es increible. Hasta lo más dulce -dicen que para potenciar el sabor-)  no es imposible. Yo he aprendido a hacer sopa de marisco (je, si se puede llamar marisco a 4 gambas y 2 almejas) picante; al menos lo suficente para engañarme  o albondigas sosas ( les echo ajo, que espanta a los vampiros  -todo tiene su lado bueno-)

Pero la palma se la llevan los alimentos con Potasio.  El Potasio se convierte en el ogro más temido, en el enemigo a batir. Creo que es porque te rompre el corazón, te lo deja hecho añicos. Te lo destroza. (por eso nos aconsejan alejarnos de él). Parece ser que ofrece pocas satisfacciones cuando está cerca y sin embargo te las cobra muy caras. (He conocido a hombres asi.) Y además está presente en casi todo. Nada de frutas ( salvo pera y manzana) Ni tomates, ni legumbres, ni frutos secos, ni verduras verdes, ni chocolate (¡¡¡¡¡ni chocolate!!!!!!!)….Eso si, puedes comer arroz y pasta ( preferentemente solas)

Asi que, volviendo a los ratos malos, tienes pocas cosas con las que entretenerte o pagar la frustración ( desde luego, siempre convenientemente alejada de la nevera). Ni siquiera puedes echar una “cana al aire” sin sentirte culpable asi que lo piensas dos veces y te dices que ” para qué” seguramente es mejor renunciar a P. y buscarte otro cualquiera más dulce y menos dañino.

 Curso intensivo de enfermeria

Hay semanas que vamos 3 dias, otras 4.Se trata de que el enfermo aprenda a hacerse la diálisis en casa. De manera autónoma.Tengo la inmensa suerte de ir acompañada. Cova me lleva, me trae, me soporta… Asi que la sala de espera de díalisis peritoneal nos resulta muy familiar.  Mientras estamos allí sentadas  nos reimos, miramos a los otros, nos perdemos y disfrutamos de estar juntas. Es una manera distinta de fortalecer nuestra amistad ( en este caso ella da y yo recibo). Luego, dentro todo es diferente.

Yo que siempre tuve de mi misma la imagen de  agerrida y hasta un poco macarra me vuelvo melindres . Me impresiona lo que veo, el tubo colgando, el líquido entrando y saliendo. Y me duele. Asi que de vez en cuando, en medio de las prácticas, me mareo y tienen que ponerme patas arriba. Todo un numerito. Yo consigo balbucear que no, que esa no soy yo. Que yo soy fuerte y eso no me afecta, que es el calor, o la mascarilla, que comí o que no comí -según- que es la postura, que ya casi se me pasó y que no fue nada…y me da un poco de vergüenza.

Nos enseñaron a resistir, a no quejarnos, a ser “valientes” a enfrentarnos a los miedos como soldaditos de plomo que  ni sienten ni padecen, como vaqueritos de plástico con los que jugábamos de pequeños. Inasequibles al desaliento, gladiators modernos…toda una suerte de soberbia ( yo soy mucho más que mi cuerpo).

Pero a veces la circunstancia puede con nosotros, nuestro cuerpo nos dice “hasta aqui llegué” y aunque nos resistimos con uñas y dientes, aunque no queremos admitirlo (cómo puedo ser tan vulnerable) la vida nos muestra la verdad. Y después, cuando uno vuelve a casa, y lo piensa y ya pasó y no te duele ya nada y estas más tranquila, descubres ( en realidad miras para ello,siempre estuvo ahi) que bajar la cabeza, escuchar de vez en cuando al cuerpo, funcionar con más humildad, asumir que a veces manda él ( aunque pocas veces queremos oirlo y mucho menos hacerle caso) te devuelve un poco de paz y piensas ¡sea!  dejas de pelear y (casi) aceptas.

Del punto al punto y coma

También lo podía haber titulado “El por qué de una puñalada” porque así lo sentí.

Cuando me dijeron que me colocarían un cateter creí entender que me hacian un agujero ( un segundo ombligo, cerca del original) y por allí introducian un tubo fino y largo dejándome fuera unos 15 centímetros .

Obviamente no entendí nada, entendí lo que quise, oí lo que me dió la gana o no me dijeron toda la verdad. El caso es que además del agujero me hicieron un corte de 4 centímetros y 7 grapas y me dejaron fuera más de ¡¡¡¡¡¡50 cms !!!!!! de tubo. En fin, no  quiero asustar a nadie pero cuando lo dejo colgando me llega mas abajo de la rodilla, joe.

Adios vestidos ajustados de verano, adios tops enseñando la barriga. A partir de ahora sayones de premamá y holguras varias que disimulen.

La justificación de la puñalada vino, me dijeron, porque había que ayudarse para colocar el cateter en el sitio correcto y la justificación de los 50 cms porque así me resultará más fácil conectarme.

A todo esto para no llevar colgando el tubito te sugieren hacerte unas bolsas de algodón con un botón y atadas alrededor de la cintura con una goma de ojales. No me imagino más sexy. En vez de liguero, goma de ojales de las que se les pone a los niños en el pantalón. En fin. Debo recordar que la dignidad no está relacionada con nada de lo anterior ( cielos, deberé hacer serios esfuerzos)

Así que uno no puede evitar quedar un poco extrañado después de comprobar que el método de la diálisis peritoneal en su conjunto es super sofisticado, tecnologicamente hiperavanzado, aséptico a más no poder, lleno de mascarillas, jeringas, guantes, papel y demás utensilios libres de gérmenes, limpios de polvo y paja, impolutos y recien sacados de laboratorios punteros copiados de la nasa o algo así y sin embargo, te aconsejan meter el medio metro de cateter que te asoma en una bolsa de algodón que llevarás colgada al cuerpo de una goma de ojales!!!!!!!!!! No doy crédito. estoy pensando meter dentro también el dinero cuando vaya de viaje, como antigüamente mis abuelas.

Tener dentro un "pig tail"

En fin, puestos a imaginar, uno puede tener dentro cualquier cosa. No me quiero poner escatológica pero no todo ello se ingiere. Algunas cosas quedan olvidadas después de una operación (afortunadamente, pocas) y en otros casos  te abren y te las colocan. Ahora entiendo a la gente que se pasa años con cualquier cosa alojada en cualquier parte de su cuerpo sin enterarse apenas. Por dentro somos más insensibles (¡¡¡¡ en fin, no me pararé a corregirlo)

El cateter que me colocaron en el abdomen se llama “rabo de cerdo”. Lo llaman asi porque es fino y enroscado en su extremo, aunque para los que somos del norte nos resulta más fácil asimilarlo a una pata de pulpo cocida ( con “asustarla” basta) o como un caballito de mar pero mucho más larga -y de momento molesta, por cierto-.

Al principio resulta incómoda y la notas continuamente, a veces es agresiva, pero de esto hablaré más tarde,  y sin embargo el enfermero y el médico están “tan contentos” de que la notes justo, justo ahi abajo. Te sueltan un “Eso es que está bien situada” o un “Es exactamente ahí donde la tienes que notar” que te dejan sin posibilidad de quejarte y si te descuidas sales celebrándolo. Así cambiamos de una mala noticia a una buena. Y para adelante. Mañana más y mejor. Y si te molesta mucho te tomas un paracetamol. Sales de la consulta con la sensación de que quedan pensando que eres una quejica.

 La enfermedad renal

La enfermedad renal crónica es la pérdida lenta de la función de los riñones. Empeora lentamente durante meses o años y probablemente no presentará sintomas hasta que el riñon deje casi totalmente de funcionar.

La etapa final de esta enfermedad se denomina enfermedad renal terminal. En esa etapa los riñones ya no tienen la capacidad de eliminar suficientes desechos y el enfermo pasa a necesitar diálisis y en última instancia un transplante de riñon.

Los riñones sanos filtran la sangre eliminando el exceso de líquido, los minerales y los desechos. Los riñones además producen hormonas que mantienen los huesos fuertes y la sangre sana. Cuando los riñones fallan, los desechos  se acumulan en el cuerpo, la tensión arterial se eleva y el cuerpo pasa a retener el exceso de líquido y deja de producir suficientes glóbulos rojos. Cuando esto ocurre, se necesita tratamiento para reemplazar la funcion de sus riñones porque no funcionan adecuadamente.

La diálisis hace parte del trabajo de los riñones cuando estos dejan de funcionar. Hay dos métodos de diálisis:

• hemodiálisis

Es el más común para tratar la insuficiencia renal avanzada y permanente. Este tratamiento cada vez es más eficaz y minimiza sus efectos secundarios. Sin embargo sigue siendo una terapia complicada e incómoda que requiere el esfuerzo de todo un equipo de profesionales de la salud además del esfuerzo del enfermo y en su caso, de la familia.

Se necesita una fístula o un cateter ( si se estima que el proceso va a ser provisonal)

Con este método, la sangre se filtra eliminando los desechos dañinos, la sal y los líquidos innecesarios y una vez filtrada se devuelve al cuerpo. Se suele hacer en el hospital o en una clínica privada. Nunca en casa.Presenta efectos secundarios y es incómodo para el paciente, aunque en muchos casos, se prefiere porque la responsabilidad y el trabajo recae en manos de los profesionales de la salud. Uno acude a la clínica 3 ó 4 veces a la semana durante 3 a 5 horas cada vez y alli te lo hacen todo.

• diálisis peritoneal

La diálisis peritoneal  retira el desecho y el líquido excedente a través de los vasos sanguíneos que cubren las paredes de su abdomen. Una membrana llamada peritoneo cubre las paredes del abdomen.

Este método implica colocar un cateter en la cavidad abdominal y llenarla de un líquido limpiador . Este contiene un tipo de azúcar que saca el desecho y el líquido excedente. El desecho y el líquido pasan por los vasos sanguíneos a través del peritoneo hasta la solución. Luego de un período de tiempo determinado, la solución y el desecho se drenan y se descartan.

La dialisis peritoneal oferce  más independencia aunque el enfermo debe tratarse a si mismo, después de aprender el proceso y se hace responsable de su propio tratamiento. Da mayor flexibilidad ya que no hay que asistir a un centro de diálisis.

Existen dos tipos de dialisis peritoneal:

Diálisis peritoneal ambulatoria continua . En este método, se llena el abdomen de líquido  hasta que es momento de drenar el líquido. No se está conectado a nada durante el período de permanencia y no se necesita una máquina.  El período de permanencia es de entre 4 y 6 horas y se necesitan de 3 a 4 intercambios al día. Se tiene un período de permanencia más largo por la noche mientras duerme.

Diálisis peritoneal de ciclo continuo en el que se está conectado a la máquina que recorre un ciclo de entre 3 y 5 intercambios por la noche mientras se duerme. Uno debe estar sujeto a la máquina entre 10 y 12 horas.  Esto le permite pasar más tiempo durante el día sin tener que hacer intercambios.

El por qué del nombre o la vida en barbecho

El aria es una pieza escrita, en general, para una sola voz acompañada de uno o varios instrumentos sobre texto no narrativo lleno de expresividad y sentimientos. No hay coro y está escrita para ser cantada individualmente.

Con el aria la trama y la acción de la obra se detienen. Queda todo paralizado por un instante y el solista pasa a ser el único protagonista. El y sus sentimientos.

Esto pasa cuando te enfrentas a una enfermedad. La vida, tu vida se detiene, no la de los demás. Todo pasa a un segundo plano. No hay más objetivo, no hay más preocupación. Y te enfrentas a ello como puedes. De pronto, pasas a ser, por fin, tu potencial. La batalla suele ser larga y necesitas fuerza, coraje y fe. Te conviertes en un corredor de fondo. Sin elegirlo y sin  excusas.

Por otra parte con el barbecho, la tierra repone sus nutrientes antes de otro tiempo de cosecha para, de forma natural, restaurar el equilibrio de los elementos que componen la tierra.

Me gustaron estas dos metáforas, en ambas se necesita parar, un tiempo de silencio. Una batalla silenciosa, solitaria e intima en la que se conjuran demonios, se coge fuerza, se sale de la enfermedad.